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丹娜—法伯癌症研究所干细胞移植患者及其妻子为医务工作者提供患者康复之旅的洞察

  • PG

    Peter Gordon先生——摄于2008年10月接受干细胞移植手术期间

  • Peter Gordon先生曾在丹娜—法伯癌症研究所接受过干细胞移植(stem cell transplant)。在经过重重挑战和术后康复后,Gordon先生现在投入到帮助医生和护士从患者角度来更好地了解干细胞移植的过程。

    2008年4月,Gordon先生被诊断患有侵袭性白血病(aggressive leukemia),并于当年10月接受了移植手术。今天,他就自己在体能和情绪方面的体验向医务工作者、学校和社区中心做陈述报告。他的妻子Mary Ann Gordon夫人也一直相伴左右,家属是移植患者康复之旅中的重要组成部分,但有时也是被忽略的角色。Gordon夫妇分享了纷繁复杂的移植手术和恢复过程亦会对患者的近亲及其他主要看护者(caregivers)有影响。

    64岁的Gordon先生表示: “回首我治疗的漫漫长路,我认为医生、护士、患者及家属之间坦诚布公的对话是非常有价值的。患病以前,我一直投身于提升沟通和人际交往能力的培训工作;而现在,我决定重拾我的专业,和我太太Mary Ann一道,向患癌社群分享我们的经历” 。Gordon先生的移植手术和后续护理均由丹娜—法伯/布莱根和妇女医院癌症中心(Dana-Farber/Brigham and Women’s Cancer Center’s (DF/BWCC) )的Robert Soiffer博士(Robert Soiffer, MD)负责。

    Gordon夫妇最近分享了以 “骨髓移植及以后的洞察: 从患者和配偶角度看护理实践” ( “A Bone Marrow Transplant and Beyond: Insights on Care Practices from a Patient and Spouse” )为主题的报告。Gordon夫妇分享了他们与丹娜—法伯/布莱根和妇女医院癌症中心的医生、护士以及临床助理之间的故事——其中有很多人都直接对接被移植的患者们。我们对他们分享的小贴士进行了梳理,其中,他们认为与临床工作者的沟通是最重要的。具体如下:

    为患者厘清治疗之旅:医务工作者应秉承简单、清晰和接地气的沟通原则。对患者而言,这或许是一个难以应对的过程,而家属们会对在一开始就厘清患者要面对的种种而感到欣慰,故此,在以后他们可以少面对一些令人感到震惊或堂皇的事。

    同情心和率直并重:在Gordon先生第一次做骨髓活检期间,他的主治医生都以一种充满关爱且冷静的语调对每一步操作都作出了精准的解释。随后,他告诉Gordon先生其患有一种危险的癌症,主治医师的表现非常善良、富有同情心,但同时也不失直率性。这对患者来说非常与众不同。

    展示下一步:在Gordon夫妇与其移植团队首次见面时,Soiffer博士先让Gordon先生在外等候片刻。与Gordon先生一同在外等候的是Soiffer医生的其他患者,其中包括一位最近刚刚接受过移植的患者;这位患者鼓舞人心的话语和积极的心态着实缓解了Gordon先生的术前焦虑。

    罗列并讨论方案:这会帮助患者更好地了解不同的手术方案,并且让他们觉得自己能进一步参与决策的过程。在Gordon先生的一项手术后,他出现了植皮手术的并发症,他的外科医生告诉他下一步有三个解决方案——甚至在检查结果报告上画出一个个小的图例,来帮助他更好地理解、选择。类似地,Soiffer博士总会和Gordon先生讨论其用药的调整方案,并且在其后续的回访中亦如此。

    姿态的力量:语言并不是有效沟通的唯一依据。医务工作者一个简单的眨眼或微笑都对缓解患者的压力或鼓励他们有着非凡的意义。

    幽默是一剂良药:在治疗这样一个严肃的过程里,幽默可以让所有参与治疗的人群释放压力。对此,Gordon先生引用了他在住院后期的一个实例。 “Soiffer博士和治疗团队来查房,我问他,医生,我现在的情况如何?他回答道,您恢复得实在太好了,对我们来说,阁下已经 “失宠” 了。我们得找新的患者来治疗了” 。Gordon先生永远记得,在他的康复之旅中,曾有这样一个幽默的举动让他感到无比的鼓舞。

    对看护人的关爱:很多人都聚焦在患者的健康上,但是也要谨记:患者看护人也面临着很多的挑战。Gordon夫人表示,对看护者而言,最大的挑战之一就是接受来自他人的好意。她说道: “当人们问我他们能做些什么的时候,我往往不知道怎么回答,脑海中一片空白。后来我回想到,如果我当时能罗列出一张具体的清单——比如:杂物、开车接送和备餐等,我在回答类似问题的时候会更有准备。我鼓励临床工作人员与患者的看护者们分享这个小贴士” 。

    参加报告会的临床工作者都认为Gordon夫妇的分享非常有帮助。

    其中一位参与者评论道: “这项报告会帮助我更好地鉴别患者处于何种阶段,以及他们处理问题的不同方法。此外,它还帮助我了解到帮助患者及家属理解护理的点滴,以及如何让他们对康复过程感到不棘手的方法” 。

    了解更多有关丹娜—法伯/布莱根和妇女医院癌症中心旗下干细胞移植项目的信息