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科研团队、癌症患者及慈善人士组建名为“加我在内”(Count Me In)的患者合作研究新模型以加快抗击癌症的步伐

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    Nikhil Wagle博士


  • 2018年10月18日——美国马萨诸塞州波士顿讯

    近日,丹娜-癌症研究所的科研团队联合癌症患者及慈善人士,共同创建了名为 “加我在内” (Count Me In)的新非盈利性组织及与患者建立合作伙伴关系的研究模式。 “加我在内”(Count Me In)希望在接下来的几年内,征集10万名以上所有主要及罕见癌症的患者。癌症患者及研究人员可通过访问JoinCountMeIn.org 来了解更多详情,在现有的四个项目中加入一项,或订阅其它项目开展的信息。

    患者的信息非常重要,它或可作为何种患者会对何类疗法起反应的新疗法和知识的线索。但是,学界此前未曾对诸多这类信息进行过收集,也没有可供研究的余地。

    其中的一个原因是大部分的癌症患者们都在社区医院和诊所接受治疗,而非在大规模进行癌症研究的学术型医疗中心就诊。正因如此,患者鲜少有机会能参与到或可解密癌症的研究中来。

    “加我在内” (Count Me In)是一个501(c)(3) 的非盈利性组织,旨在为患者及研究人员服务。 “加我在内” (Count Me In)由四所顶尖的机构发起:来自美国加利福尼亚州的倡导社会改革的爱默生基金会(Emerson Collective);麻省理工学院和哈佛大学旗下的博德研究所(Broad Institute),这是一个著名的非盈利性生物医学研究所;拜登癌症计划(the Biden Cancer Initiative),这是由美国联邦政府癌症探月计划(Cancer Moonshot)赞助的独立非盈利性组织;以及世界知名癌症诊疗中心——丹娜—法伯癌症研究所(Dana-Farber Cancer Institute)。

    “加我在内” (Count Me In)由慈善公益赞助支持,且严格保护患者信息。它致力于:1)保障患者在决策的过程中积极发声的权利;2)让科研人员快速地获取新数据,保证每一位研究人员都有开拓新发现的机会。 “加我在内” (Count Me In)项目的一个重要特征就是患者与研究人员之间直接的互动。通过线上小组及一对一的交流,每一个研究项目都保证了参与人员紧密的合作关系。

    2013年,爱默生基金会(Emerson Collective)和博德研究所(Broad Institute)进行了有关开发与患者建立伙伴关系的研究新途径的探讨,让 “加我在内” (Count Me In)有了雏形。2014年,丹娜—法伯癌症研究所开展了相关的测试项目,并搭建了平台所需的基本结构。

    自那以后, “加我在内” (Count Me In)正式建立了四个研究项目,千余名患者主动地捐献了他们的病历、肿瘤样本以及基因组信息。在美国50个州及加拿大的千余个医学中心,有超过5700名患者加入了加我在内” (Count Me In)。

    现有的项目如下:

    • 2015年10月立项的转移性乳腺癌项目(The Metastatic Breast Cancer Project, mbcproject.org)
    • 2017年3月立项的血管肉瘤项目(The Angiosarcoma Project, ascproject.org )
    • 2018年1月立项的转移性前列腺癌项目(The Metastatic Prostate Cancer Project, mpcproject.org)
    • 2018年10月立项的胃食管癌症项目(The Gastroesophageal Cancer Project, gecproject.org)

    “加我在内” (Count Me In)的主任Nikhil Wagle博士表示: “对有关癌症的诸多问题作出解答,需要让更多患者以合作伙伴的身份参与进来,并且对他们进行鼓励。此外,我们还需要赋予所有患癌的人群参与到具有突破性的研究项目的机会,无论他们的所在地离研究型医院有多远。这其中的挑战是没有太多这类研究所需的肿瘤样本及病理,因为绝大多数的癌症患者都在社区医院接受治疗,而这些医院或诊所没有进行过这类研究。 “加我在内” (Count Me In)恰恰能弥补空白”。Wagle博士亦在丹娜—法伯癌症研究所及博德研究所担任肿瘤内科学家及癌症研究员。

    “加我在内” (Count Me In)的副主任Corrie Painter博士说道: “通过从社交媒体把患者和政策倡导组织连接在一起,我们能够在人群中建立真正的合作关系,尽管这些参与项目的人们或许不能从中获得一己之利,但是他们的经验和发声的权利是非常重要的,也许这也能从一个可量化的角度让他们在未来来帮助其它患者。这些患者合作伙伴们已经帮助我们刻画出今后广泛征集更多患者的蓝图,让知情同意书的内容更浅显易懂,并从根本上帮助我们设计了整体的研究项目” 。Painter博士是博德研究所的一位癌症研究员。

    随着这种新型患者合作伙伴式研究模型的建立, “加我在内” (Count Me In)团队将借由公共数据库平台,广泛共享信息,例如:癌症基因组学(Cancer Genomics)的cBioPortal数据库以及美国国家癌症研究所的基因组数据共享平台(National Cancer Institute’s Genomic Data Commons)。 “加我在内” (Count Me In)的每一个研究项目都将对患者数据进行收集和识别,并将其与针对肿瘤、血液及唾液样本的遗传学分析数据结合。随后,研究人员将定期在公共数据库中发布这些数据,为癌症的分析工作提供持续增加的资源。

    爱默生基金会健康组的主任兼 “加我在内” (Count Me In)的联合主席Reed Jobs说道: “我们的使命是让每一位患者的经验都作为我们探索及最终攻克癌症的力量。在现代化的交流、北美境内的患者群体以及世界前沿研究的帮助下,我们一定能一起战胜癌症” 。

    “很多患者都告诉我,他们想分享自己的信息,但却苦求无门。患者的病例、肿瘤样本以及个人的经验能给我们诸多线索,从哪些癌症对疗法有反应到哪些癌症对疗法会起抵抗性。这些信息往往是无法在科研实验室或者临床试验中找到” ,Eric S. Lander博士说道,他是博德研究所的创始主任,也是 “加我在内” (Count Me In)的联合主席。

    在接下来的几年里, “加我在内” (Count Me In)还计划颁布其它针对所有主要及罕见癌症的项目,包括:脑癌(brain cancers)、骨肉瘤(osteosarcoma)及卵巢癌(ovarian cancer)等。

    参与转移性前列腺癌项目的Joel Nowak患者表示: “患者是非常重要的,因为科研最终服务的对象就是患者。我认为患者能帮助科研团队提出更好的问题,更重要的一点是帮助他们找到深入患者社群的途径” 。

    “非裔美国人及其它少数族裔往往是被研究忽略的群体。但 “加我在内” (Count Me In)打破了传统的模式,它让我觉得,当其它研究人员在探索如何治愈癌症时,我作为少数族裔是研究中没有被忽视的一员” ,Bridgette Hempstead说道,她参加了转移性乳腺癌项目。

    在患者同意且抹去易识别信息的前提下, “加我在内” (Count Me In)项目建立的所有数据都将在全球范围内与生物医疗社群分享,从而加速学界对癌症认知及探索的步伐。

    拜登癌症计划的董事长Greg Simon说道: “为患者及家属改善癌症治疗体验的潜力近在咫尺,而让这一切落地则需要让患者了解到数据的标准化和共享化,并能掌握数据。 “加我在内” (Count Me In)证实帮我们实现这些目标的组织,且在几年前,我们还对此无法丈量、想象”。

    丹娜—法伯癌症研究所董事长兼首席执行官Laurie Glimcher博士(Laurie Glimcher, M.D.)表示:““加我在内” (Count Me In)的项目已经证明,患者往往是渴望助力癌症研究的合作伙伴。将这个富有创新意义的患者参与模式扩大将有助于鼓励更多的患者们更直接地加入到研究中,并帮助研究人员从他们提供的数据和经验中找到新的突破”。

    参加血管肉瘤项目的Shoba Rao患者说道: “作为一位患者,我希望能为科研贡献更多力量。作为参与 “加我在内” (Count Me In)的一员,我能为科学界有所贡献,而且我不在乎它是否能帮到我,因为我知道参与进来就能在未来帮到别人” 。

    “加我在内” (Count Me In)在接下来的几年内开阵新项目的同时,该组织还计划于2019年开发一个智慧型手机应用程序(app),其中有简单的注册程序,也会为参与者提供额外的研究项目信息。

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