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关于罕见癌症患者寻求专家诊疗的建议

  • AW

    丹娜—法伯癌症研究所的Andrew Wagner博士(Andrew Wagner, MD, PhD)是擅长治疗肉瘤(sarcomas)的专家


  • 罕见癌症(rare cancer)患者也许会倍感孤独,具体表现有两种:1)市面上可选择的擅长治疗该种罕见癌症的医生寥寥无几,且缺少能够指引患者的研究;2)从其他同类型患者处得到支持或回馈他们的机会不多。

    但是,罕见癌症患者及家属可以参考很多措施,以确保得到最好的医护以及支持。

    丹娜—法伯癌症研究所的Andrew Wagner博士(Andrew Wagner, MD, PhD)是擅长治疗肉瘤(sarcomas)的专家,而肉瘤也是一种极为罕见的癌症类型。他建议罕见癌症患者可将其病理学样本送至一所此前曾治愈过该类型癌症的大型医疗研究中心,作进一步分析;故此,在确认或调整初次诊断上会对患者大有裨益。

    Wagner博士还推荐患者应向治疗过其所患疾病的医生咨询。患者可以从以下途径寻找这类医生:1)向最初就诊的肿瘤学家咨询;2)加入一个线上患者互助小组(online patient support group);3)在网络上搜寻所患癌症类型的科学研究。这些研究的作者或许是治疗该类型癌症的专家,他们也可能了解该领域的其他专家。

    Wagner博士补充道,就像所有癌症患者一样,罕见癌症患者的治疗也需要多方人员的全面医护,其中包括:医生、护士、药剂师、放射学家、社会工作者及其它临床工作人员。找到擅长治疗自己所患类型癌症的专家团队对罕见癌症患者至关重要。

    Wagner博士指出,在一些病例中,患者在一家擅长治疗罕见癌症的医疗研究中心完成初始咨询后,并不一定需要在该机构进行持续的治疗。这类机构的医生常常能与患者在地方的肿瘤学家互通合作,故此,患者在家附近就可以得到标准的诊疗。

    Wagner博士提出的很多建议都与Becky Sail女士的意见不谋而合。在22岁那年,Sail女士被诊断患有侵袭性血管粘液瘤(aggressive angiomyxoma),这是一种极为罕见的肉瘤,全世界发现的病例仅有250个。目前,Sail女士已经康复。

    她建议患者本人可积极参与到规划治疗方案和保证护理团队协调有序的过程中。她说道: “当一个人患有罕见疾病时,他(她)的医护团队或许会囊括擅长不同领域的多个医生。患者积极发声、提问题并且确保其与医护团队的每一个人都保持联络是完全可以的” 。

    Sail女士建议患者与家人和朋友一道,寻找擅长治疗其所患疾病的医生。她解释道: “要把每一个人都想到。因为患者不知道谁能够提供有效的信息,所以每一个人都问到,才不会错失机会” 。综合癌症中心(comprehensive cancer centers)以针对广泛类型的癌症开展研究及治疗患者著称,这类机构最有可能擅长治疗罕见疾病。

    Sail女士还建议罕见癌症患者给予自己充分的时间来消化诊断结果。她说道: “作为罕见癌症患者的一员,我们并没有很多患有同样症状或了解我们遭遇的病友组织。” 但是社交媒体(social media)在联结面对相似诊断的患者方面影响深远。Sail女士继续说道:“我在脸谱网(Facebook)上找到了一个互助小组,它汇集了来自五湖四海的患有侵袭性血管粘液瘤的女性。我从她们那里获得的信息量远超互联网的搜索结果”。

    罕见癌症不仅在病症方面十分特殊,它对患者的挑战亦如此。与常见癌症患者一样,罕见癌症患者也会经历诸多同样的担忧。罕见癌症患者应对挑战的策略对所有患癌人群亦有益。

    Sail女士表示: “尽管一个人所患的疾病类型很罕见,但是他(她)可与其它癌症患者产生共鸣,因为后者或许会经历罕见患者面临的同样的问题,例如:不孕不育(infertility)” 。

    Sail女士提出的很多建议都有广泛的应用。她表示: “不要封闭自己——无需把自己限制在这样一个情景里:暨在某一时间点上表现出特定的情绪状态。最主要的还是不要失去信心。每次我去见肿瘤医生的时候,我都会找到一个新的有用信息。医学永远在进步,新疗法也在不断地完善” 。