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给转移性乳腺癌患者的生活小贴士

  • Tips for metastatic breast cancer patients

    左为 Krista Lawrence患者,中为Hanna Homenko患者,右为执业社会工作者Liz Farrell(Liz Farrell, LISCW)

  • 转移性乳腺癌(metastatic breast cancer)是转移到乳房组织以外及身体远端部位的乳腺癌,例如:转移到骨骼、脑部、肝脏或肺脏的乳腺癌。转移性乳腺癌亦可以作为晚期或四期乳腺癌(stage IV breast cancer)的代名词,尽管它无法完全痊愈,但是它有药可医的。针对这类乳腺癌治疗的焦点往往是延长缓和的寿命,同时尽力确保最佳的生命质量。

    近期,丹娜—法伯癌症研究所举行了一场直播,采访了研究所的执业社会工作者Liz Farrell(Liz Farrell, LICSW)及两位患者—— Hanna Homenko和 Krista Lawrence,对转移性乳腺癌患者的生活方式进行了深入探讨。以下是相关的五条建议。Farrell女士是丹娜—法伯癌症研究所的一位社会工作者,她在帮助确诊转移性乳腺癌的女性患者方面颇有建树。

    在试图向别人解释您的诊断之前,先用一段时间来梳理、承认您的诊断结果。

    当Homenko女士首次了解到她的诊断结果时,她说:“我感到非常恐惧,也有很多不知道的地方。但是,我学会了在迷途中寻找方向,并了解到医界是有治疗(转移性乳腺癌)的方法的” 。她建议,针对这种疾病,其他患者需要进行自我教育,这个过程可以是鼓舞人心的,也可以作为与其它患者交流确诊结果的一个准备过程。尽管告知亲友有关转移性乳腺癌可能并不容易,Homenko女士将这一过程视为“一个提供信息和倡导筹款的机会”。

    不要企图从互联网上获取所有答案

    Liz Farrell指出,转移性乳腺癌患者在网络上看到的信息并不会与她们的案例完全相关,此外,这些网络信息还会给患者们造成不必要的恐惧和担忧。如若获取最准确的信息,请咨询的您护理团队,向他(她)们提出任何有关的问题,并且从您的护理团队处找相关的患者教育资料。

    与您的家庭和子女坦诚相待

    很多时候,得到如转移性乳腺癌这样无法痊愈的疾病诊断,患者们告知其亲友是最难的部分,特别是告知幼小的孩子们。Farrell女士建议,倘若要告知子女有关妈妈患有转移性乳腺癌的诊断,请您先和一位社会工作者咨询,以期找到最好的方法。

    Homenko女士表示: “在这一点上,我从我的社会工作者那里得到的建议十分有帮助,她告诉何时、怎样告诉我的孩子们有关我的诊断,以及如何开启这个话题的最好方法” 。

    家人们或许会提出问题,请您做好准备,并且如实回答,这样做可以帮助降低家人对于该疾病的焦虑感。重要的一点是,要确保亲友的情绪负担不要让患者来背负,Farrell女士说道:“孩子们和看护人员(caregivers)应该有他们各自的心理辅导”——例如:社会工作者或心理治疗师(therapists),或一组朋友。

    不要对寻觅或接受帮助感到害怕

    很多癌症患者都对寻求帮助感到困难。但是,亲友可以帮助患者们的日常生活逐渐变好,无论是给患者去癌症中心的过程中提供一次顺风车服务,还是患者在接受治疗中帮忙照顾其子女,抑或是做一顿饭。

    让您所爱的人们了解到他们如何具体地帮助到您,并且让他们知道您可以掌控的地方,这是另一种让他们用实际行动来帮助您管理日常生活的方法。Homenko女士说道:“您的朋友们都想要帮助您,但是很多时候他们并不知道如何去帮”。

    寻找针对转移性乳腺癌患者的资源

    Farrell女士建议加入一个转移性乳腺癌女性的互助小组,可以从您的癌症中心或者网络上寻找。Hemonko和Lawrence女士都是丹娜—法伯癌症研究所旗下相关互助小组的成员。Lawrence女士在接到诊断书之后,她起先并不知道该如何应对,但是她定期参加互助小组,她说道: “互助小组让我看到了所有阶段的转移性乳腺癌患者们的生活” 。

    Farrell还强调,焦虑和抑郁在转移性乳腺癌患者中很普遍,而为类同的患者及家属们提供情绪和心理支持的资源是最重要的。一位转移性乳腺癌患者的团队包括:肿瘤内科学家、护士、以及大多数患者都需要的疼痛和姑息护理服务,此外,该患者还需要一位社会工作者,或者心理治疗师,来帮助患者及其辅助团队解决更大程度的情绪问题,后者或可因转移性乳腺癌诊断引发。

    点击此处了解更多来自丹娜—法伯癌症研究所转移性乳腺癌项目(Metastatic Breast Cancer Program)的信息,拨打+1 617-632-5606,了解更多有关互助小组的信息。