非转移性前列腺癌患者的线上指南

如今,被诊断患有非转移性前列腺癌(non-metastatic prostate cancer)的男性有了新的线上指南——TrueNTH USA,该网站希冀协助这些患者与癌症专科医生的第一次咨询。

The True Nth主页

该线上指南的全名为个人患者档案—前列腺(Personal Patient Profile-Prostate,下称P3P),它是由丹娜—法伯(Dana-Farber)的研究人员开发的,且已上线TrueNTH USA网站,对所有非转移性前列腺癌男性开放。TrueNTH USA是一个旨在改善该疾病患者、家属和护理人员的生活质量的项目。这是该工具首次对全世界的患者开放——无论他们在何处接受治疗——丹娜—法伯癌症研究所菲利斯∙F∙坎特护理和患者呵护服务研究中心(Phyllis F. Cantor Center for Research in Nursing and Patient Care Services)的主任Donna Berry博士(Donna Berry, PhD, RN)说道,Berry博士是执业护士并带领了P3P的规划和测试。“症状追踪”(Symptom Tracker)是TrueNTH网站的第二组成部分,它帮助患者与其他接受过类似治疗的患者比对术后症状。

Berry博士解释说: “P3P是首个也是唯一一个以互联网为基础且免费的男性非转移性前列腺癌指南,它能够指导男性患者将个人因素纳入治疗的考量。它设有互动的文字和视频模块,帮助男性读者梳理不同疗法的益处和风险,从而他们可以作出与自己价值观相符的抉择” 。

丹娜—法伯是全美境内八个将P3P整合到男性咨询前列腺癌的标准步骤里的机构之一。当在任意一所机构就诊的患者登陆P3P网站并且回答网站的弹出消息时,他的回复将被自动整理成一份报告,供丹娜—法伯的医生参考。

Berry博士表示: “大致上,专家就可以在患者就诊前了解到他的个人因素和偏好” 。在其它七个机构就诊的患者可以将报告打印出来,并在首次就诊时交给他们在丹娜—法伯的医生。

TrueNTH(音为 “true north” )USA项目由Movember基金会(Movember Foundation)赞助支持,该基金会是一个聚焦男性健康的国际慈善组织,且于2015年为综合以网络为导向的P3P项目背书。2017年3月,该指南在TrueNTH网站上上线。

Berry博士指导了P3P项目有关决策辅助的部分,而公共卫生专家Ann Partridge博士(Ann Partridge, MD, MPH)则领导了未来幸存护理的部分,以及TrueNTH在丹娜—法伯的整体落地项目,丹娜—法伯是波士顿唯一一个将TrueNTH投入到临床使用的医疗中心。Partridge博士是丹娜—法伯成年幸存项目(Adult Survivorship Program)的主任。

Berry博士还正与兰科泌尿生殖肿瘤中心(Lank Center for Genitourinary Oncology)的Bradley McGregor博士一道,将该指南与患者护理结合在一起。他们希望能够扩大TrueNTH网站的影响,从而让它让患者在治疗和幸存的整体过程上都能受益,Partridge博士说: “我们希望为该疾病的患者在每一步上都提供辅助服务” 。

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