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针对患者与医护团队开启高难度谈话的建议

  • Dr. Tulsky

    James Tulsky博士(James Tulsky, MD)是丹娜—法伯癌症研究所社会心理肿瘤学和姑息护理中心(Psychosocial Oncology and Palliative Care)的主任。Tulsky博士长期致力于临床医生与患者沟通以及重症患者生命质量的研究。

  • James Tulsky博士(James Tulsky, MD)著

    James Tulsky博士(James Tulsky, MD)是丹娜—法伯癌症研究所社会心理肿瘤学和姑息护理中心(Psychosocial Oncology and Palliative Care)的主任。Tulsky博士长期致力于临床医生与患者沟通以及重症患者生命质量的研究。此外,他还是VitalTalk公益组织的创始主任,该组织致力于通过培训沟通技巧来树立临床人员与患者之间更健康的联系。

    每位癌症患者都会对未来有所担忧。对这些焦虑避而不谈不会就此让顾虑消散,但从另外一个角度看,对于某些患者而言,这是一个难以启齿的话题。在我的从医经历中,大多数患者都对谈论这些高难度话题持欢迎态度。对很多患者而言,这些问题包括: “如果癌症治疗不起效的话,我还有哪些选择?我生命最后的阶段是怎么样的,临近生命末期时,我应该知道哪些方面?何时是结束预先护理计划(advance care plan)的正确时机以及我该如何做相关的决策” ?或者有些时候,患者仅仅会表达: “我很担忧,而且我自己无法掌控这种忧虑” 。

    上述问题确实让人感到沉重。诚然,我发现:将这些忧虑表达出来,并且对未来展开坦诚的对话是非常有帮助的。我的姑息护理(palliative care)患者们往往提到,此前他们不一定准确地了解到自己最害怕的事情,提前做好知识上的储备并作出计划是令人慰藉的。

    在理想状态下,肿瘤学家先挑起这类讨论的话头。但是由于肿瘤学家在一次门诊中需要完成很多任务,加上自身恐于让患者失落的考虑,这种情况并不常见。幸运的是,医生越来越意识到这类话题的重要性,在丹娜—法伯癌症研究所及其它地方,我们都在积极地对肿瘤学家展开培训,帮助他们更顺利地与患者展开讨论,并且在坦诚布公(honesty)与富有同理心(empathy)两个天平上进行平衡。作为患者,如果您有这方面的思绪,但还没有向护理团队提起,您该如何开启对话呢?

    几年前,与我展开合作的一个团队提出了一个简单的首字母缩略词(acronym)策略——WISH(希望),这四个字母代表了患者与临床人员阐述感受的四个步骤。尽管对很多读者来说,这四个步骤看起来是显而易见的,但是患者在就诊过程中往往因焦虑或者就诊时间过短而忽略了它们。

    首先,您作为患者要阐明您正在感受到什么样(What)的情绪。您是感到悲伤?害怕?焦虑?还是好奇?在这些感受涌现的时候,您不一定能轻易地就捕捉到这些感受,并且进行自我反省。但如果这种感受已持续了一段时间,请您再回想一下,并给这种情绪命名,这样是有帮助的。

    其次,在上一步的基础上,您便可以做好跟临床医生直抒胸臆的准备,暨 “我正在感受到某某情绪……(I’m feeling)” 。我们的研究表明,当患者更强烈且清晰地描述他们的感受时,肿瘤学家们的反应就更富有同理心。

    再次,直接地表达(Speak)并且把要表达的话语分成小块。作为患者,您的脑海中有很多要处理的信息。但是在就诊过程中,您亦需要完成很多任务。在表达担忧的时候,如果您能够更具体且简明扼要地表达出来,您就更有可能得到期待的答案。

    最后,寻求帮助(Help)。遗憾的是,对医生而言,患者仅仅表达自己的害怕或许是不够的。您或许需要直接向医生询问您所需要的事情或帮助。例如,您想要知道有关自己预后诊断(prognosis)、替代疗法方案或倘若停止治疗的后果的信息吗?您可以这样说, “医生,如果我的疗法不起作用,会有什么后果?我今后治疗的前景如何?请您帮我理解清楚

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    如果上述信息对您而言是在寻常不过的了,那么您很有可能是积极为自己发声的经验之人。遗憾的是,很多患者并不认为自己可以和肿瘤学家敞开心扉。我了解到患者有这样一种担忧,暨如果他们和医生聊起临终的担忧,那么他们的肿瘤学家也许会会错意,然后不再全力寻找治疗癌症的方案。其他的患者则担心:若是向医生提出某些具体类型的问题,会冒犯到医生,或者给医生传达了自己不信任他们的信息。

    然而事实恰恰相反。肿瘤学家深知恐惧(fear)和矛盾情绪(ambivalence)是癌症患者常见的情绪表达,而且患者提出有关预先护理计划(advance care planning)甚至是临终关怀(hospice)的问题并不等于说患者不想再继续化疗了。事实上,当很多患者开启这个对话后,很多肿瘤学家都倍感轻松,因为从这一刻起,他们知道可以和患者进行这方面的讨论了。您和医护团队的提问应该是没有界限的。

    作为癌症医护工作者,我们的目标是深入了解对您而言什么是最重要的,并且确保您得到的治疗和自己的优先考量相匹配。为了做到这一点,患者需要和临床团队表达出他们的WISH内容。

    此外,姑息护理医生(palliative care physicians)、精神健康专家(psychiatrists)、心理学家(psychologists)以及社会工作者(social workers)也能够帮助患者与临床医生或家人展开这类具有难度的对话,并且提供其它方面的情绪辅助。从丹娜—法伯癌症研究所社会心理肿瘤学和姑息护理部门(department of Psychosocial Oncology and Palliative Care)了解更多的资源。