重症疾病护理的新研究彰显临床人员和患者之间展开更多、更好及更早对话的益处

2019年3月14日——美国马萨诸塞州波士顿讯
在美国，数百万人患有使人生命垂危的疾病，如：癌症、心脏疾病和中风、呼吸疾病和糖尿病。重症疾病患者在生命末期可面临精神压力和对疗法的不确定性。

当重症疾病患者和主治医生与护士就个人价值、目标以及疾病预期展开对话时，他们更有可能得到自己想要的护理，经历的压力更少，并且呈现更好的生命质量（quality of life）。然而在去年，仅有1/3的患者在生命的最后一年里展开了上述对话，而时机往往太晚而不足以满足他们最重要的愿望。专家对所有重症疾病患者展开上述对话这一点表示赞同；我们需要找到一条新的途径以确保所有的患者都能享受到这些益处。

一项新的研究表明： 由Ariadne实验室（Ariadne Labs）开发并在丹娜—法伯癌症研究所测试的一项创新型传播项目赋予患者和其肿瘤学临床工作者展开更多、更早、更好的对话的机会，并且极大程度地缓解了晚期癌症患者的精神压力。平均而言，患者和临床人员提早2.4个月展开了有关严重疾病的对话——暨约为患者离世前的5个月。对话的主题是对患者而言最重要的事物，约其中90%的患者探讨了自己的目标和价值。

介入对话的结果显示，中度到重度焦虑症和抑郁症的患者比例降低了一半，且焦虑症的改善至少保持了24周。该研究无法证实对话延伸的护理是否与患者的目标一致，或证明它们是否能为处于生命末期的患者内心带来更多的宁静。这项介入对生存率（survival rates）没有影响。

2019年3月14日，《美国医学会·内科医学》（JAMA Internal Medicine）和《美国医学会·肿瘤医学》（JAMA Oncology）杂志分别发表了与该重症疾病护理项目（Serious Illness Care Program）有关的一组为期四年的随机对照临床试验结果。该研究是学界首个验证肿瘤学临床人员在展开有结构性的沟通介入后明显改善了患者的心理健康症状的试验，该对话由临床肿瘤学团队展开，而非姑息护理或心理学专家。此外，该研究还表明：一种综合了工具、培训和体系变革策略的多元素介入（multi-component intervention）可在临床条件下突出最常见的沟通障碍，并且改善以患者为中心的对话（patient-centered conversations）的开启、时机和质量。

“我们深知以患者为中心的对话的益处，因此，我们的目标是确保所有的患者都能更早地从中受益，并把精力放在研究对患者最重要的事情上，” 该研究的作者Rachelle Bernacki博士说道，她是重症疾病护理项目的副主任，也在丹娜—法伯癌症研究所担任姑息护理医师一职。 “这些试验的结果非常令人振奋，因为它们验证了早展开且展开更多更好的对话是可行的，并且这些对话可以帮助我们最为脆弱的患者缓解抑郁和焦虑的症状。”

该研究的联合作者Joanna Paladino博士指出，从姑息医学（palliative medicine）以外的临床工作人员处得到上述试验结果尤为重要，因为这些临床人员和患者往往展开这类对话。她进一步解释道： “在美国，我们急缺姑息护理临床人员。很多患者能从这类以患者为中心且温和又具有安全性的重症疾病对话中获益。我们发现，我们可以以沟通技能培训（communication skills training）、一个具有结构性的对话指导和系统层面的辅助为切入点，帮助更多临床人员展开这类对话。” Paladino博士带领了重症疾病护理项目在Ariadne实验室的落地执行工作。

“有效和有意义的沟通是达到高质量医学目标最重要的工具之一，特别是当患者面对具有挑战性的健康问题时。我们坚信，这种介入疗法强调了患者在沟通方面的需求，并且能辅助临床人员展开相关的对话。我们会为临床人员提供辅助性的工具，因为展开这类对话往往十分不易。” 丹娜—法伯癌症研究所社会心理肿瘤学和姑息护理科的创始主任Susan Block博士说道。此外，她还在哈佛医学院（Harvard Medical School）担任精神病学和医学教授，并在Ariadne实验室任姑息护理专家，开创了重症疾病护理项目。

该项目的核心是一份由姑息护理专家撰写的重症疾病对话指南（Serious Illness Conversation Guide），旨在帮助临床人员和患者以温和与安全的形式讨论患者的预后和疾病认知、价值观和个人目标、恐惧和力量的来源、涉及到患者生命质量的重要能力，以及为争取更多时间而愿意做的事情。参与这项研究的临床人员接受了2.5个小时的沟通培训，姑息护理专家传授了指南的使用方法，随后还展开了辅助性的指导。该项目还有患者和家庭展开对话的工具，以帮助患者做好在家与家庭成员展开相关和持续性对话的准备。

该项目的系统性更改旨在辅助临床医生展开对话，包括：定期识别出可从重症疾病对话中受益的具有高风险的患者，展开对话的提示，以及在电子医疗档案中有效地记录对话的模板，以便全部的医疗团队成员所需。

2012年9月至2016年6月，共有91位医生、护理师（nurse practitioners）和医师助理（physician assistants）和278位来自丹娜—法伯癌症研究所的278位癌症患者参与了项目的测试。其中，一半的患者参与了重症疾病护理项目，另一半则被分配到对照组，接受常规护理。

在评估过世患者在目标统一的护理（goal-concordant care）和内心宁静方面时，研究人员并未在两组患者中发现差别。研究人员支出，这些结果反映了该研究的一些缺陷。该研究仅有一小簇实际死亡数量，比预期少很多，且从患者和家属处得到的调查结果比预期也少。因这些有限的样本数量，研究人员无法总结该项目能否改善这些结果，或成果的测量是否恰当。

研究的作者们写到： “我们的挑战反映了一个亟待解决的需求，暨在评估以患者为中心的沟通时，我们需要认证、验证沟通介入疗法，并对这种疗法持敏感态度。”

迄今为止，已有超过1.35万名临床人员接受了重症疾病对话指南的培训，且有超过300个机构采纳了该项目。Ariadne实验室和全世界的医疗系统展开战略合作，以实施该项目，包括：美国联盟医疗集团（Partners HealthCare）与布莱根和妇女医院（Brigham and Women’s Hospital）、美国德克萨斯州的贝勒、斯科特和怀特健康集团（Baylor, Scott & White Health in Texas）、美国宾夕法尼亚医学（Penn Medicine），以及与马萨诸塞州Blue Cross Blue Shields合作的洛厄尔综合医师医院组织（Lowell General PHO）和莱希临床绩效网（Lahey Clinical Performance Network）。

以下是该研究在《美国医学会·内科医学》（JAMA Internal Medicine）和《美国医学会·肿瘤医学》（JAMA Oncology）的出处：

“Effect of the Serious Illness Care Program in Outpatient Oncology,” Rachelle Bernacki, MD, MS; Joanna Paladino, MD; Bridget A. Neville, MPH; Mathilde Hutchings; Jane Kavanagh, BA; Olaf P. Geerse BSc , Joshua Lakin, MD; Justin J. Sanders, MD, MSc; Kate Miller, PhD; Stuart Lipsitz, ScD; Atul A. Gawande, MD, MPH; Susan D. Block, MD. JAMA Internal Medicine, published online March 14, 2019, doi:10.1001/jamainternmed.2019.0077

“Evaluating an Intervention to Improve Communication Between Oncology Clinicians and Patients With Life-Limiting Cancer: A Cluster-Randomized Clinical Trial of the Serious Illness Care Program.” Joanna Paladino, MD; Rachelle Bernacki, MD, MS; Bridget A. Neville, MPH; Jane Kavanagh, BA; Stephen P. Miranda, MD; Marissa Palmor, BS, MBE; Joshua Lakin, MD; Meghna Desai, MPH; Daniela Lamas, MD; Justin J. Sanders, MD, MSc; Jonathon Gass, MPH; Natalie Henrich, PhD, MPH; Stuart Lipsitz, ScD; Erik Fromme, MD; Atul A. Gawande, MD, MPH; Susan D. Block, MD. JAMA Oncology, published online March 14, 2019: doi:10.1001/jamaoncol.2019.0292

本研究由布兰塔基金会（Branta Foundation）、查丽娜捐赠基金（Charina Endowment Fund）、玛格丽特·T·莫里斯基金会（Margaret T. Morris Foundation）、理查德·A·坎特尔基金会（Richard A. Cantor Fund）、联盟医疗集团（Partners HealthCare）以及约翰·A·哈特福德基金会（John A. Hartford Foundation）赞助支持。

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