丹娜—法伯癌症研究所联手博德研究所创立以患者为合作伙伴的新科研项目

丹娜—法伯癌症研究所神经肿瘤学中心主任Patrick Wen博士（Patrick Wen, MD）

2019年9月4日——美国马萨诸塞州波士顿讯

近日，非营利性研究项目——“加我在内” （Count Me In）创立脑癌专科项目（BrainCancerProject.org）。这项以患者为合作伙伴的项目使得确诊原发性脑癌的患者在美国和加拿大地区与研究人员就一项科研工作展开合作，旨在推动学界对脑癌疾病的探索工作。

2018年，丹娜—法伯癌症研究所（Dana-Farber）、爱默生基金会（the Emerson Collective）、哈佛大学-麻省理工学院博德研究所（Broad Institute of MIT and Harvard）创立 “加我在内” 项目，为患者搭建了参与癌症研究的有力渠道：捐赠病历、基因组数据和肿瘤样本，以供研究所用。

脑癌项目（Brain Cancer Project）将以社交媒体和倡议组织为平台，与患者建立合作关系，就受脑癌影响的所有人群搭建数据。尽管该项目目前仅对18岁及以上的患者开放，但未来会包含儿科患者。所有的数据将免费对全球的生物医药社群开放。

来自美国国家癌症研究所（National Cancer Institute）的数据显示：美国每年约有1.7万人死于脑癌，为十大致死癌症的病种之一。目前，美国约有16.6万脑癌患者，2018年有2. 3万新增确诊病例。脑癌患者间的确诊率和生存率存在很大差异，研究人员尚未全面了解背后的原因。

“我们希望拼劲全力，为脑癌患者开发更好的疗法。以脑癌专科项目为切入点，我们将加深所有脑癌中出现的分子变化的了解。”丹娜—法伯癌症研究所神经肿瘤学中心主任Patrick Wen博士（Patrick Wen, MD）说道。Wen博士是“加我在内”的创始成员，亦在哈佛大学医学院任神经学教授（Professor of Neurology at Harvard Medical School）。

除患者以外，该项目另一个重要合作伙伴是来自澳大利亚珀斯的慈善组织——Minderoo基金会（Minderoo Foundation，由Andrew Forrest AO及 Nicola Forrest AO创立）。Minderoo基金会的慷慨解囊彰显了其使命：扩大患者数据的供应并推动癌症研究。

“Minderoo基金会对于 “加我在内” 新合作项目的潜力倍感兴奋。” Forrest先生说道。 “脑癌仍是一个令人惧怕的诊断，我们对其的认知甚少。这项合作将有助于延伸“加我在内”之于与患者合作的癌症研究的成就，重要的是，搭建至关重要的实验室工作，以绘制不同脑癌的基因易损性。这项新的合作范例具有多种潜能：解读脑癌、启发针对疗法的新型协作式策略，并鼓励数千人参与到这项患者领导的研究革命中。”

患者打造、易于加入

确诊原发脑癌的患者——如：胶质母细胞瘤（glioblastoma）、星形细胞瘤（astrocytoma）或少突神经胶质瘤（oligodendroglioma）——皆可参与 “加我在内” 脑癌项目。患者需填写一份覆盖人口统计信息、癌症历史和科研授权表格的调查问卷。随后，患者将收到一份邮寄到家的唾液样本收集盒，供研究人员比对患者的肿瘤DNA和遗传信息。有些参与者或还将收到一份采血试剂盒。

该项目将生成去识别化的基因组、临床和患者报告的数据，此后将作为综合的数据组与所有研究社群分享，从而推动对未来疗法的开发。全球的研究人员可通过访问科学门户网站来获取上述数据，并展开研究，这将为他们的研究羡慕添砖加瓦，并推动癌症科研的探索。 “加我在内”团队将定期公布新的数据组。

由患者和看护人构成的咨询委员会提出建立“加我在内”脑癌项目，并从其它分类项目中汲取基础建设、流程设计、成功经验和最佳实践的洞察。加我在内的其它项目包括转移性乳腺癌项目（The Metastatic Breast Cancer Project）、血管肉瘤项目（The Angiosarcoma Project）、转移性前列腺癌项目（The Metastatic Prostate Cancer Project）、胃食管癌症项目（The Gastroesophageal Cancer Project），共有超过7000名注册患者。此外，科学家、临床人员和倡议合作伙伴亦有深入参与，以确保脑癌项目覆盖多个相关组织和机构的专业投入。“加我在内”脑癌项目以如下机构作为倡议合作伙伴为傲：美国脑肿瘤协会（American Brain Tumor Association）、美国国家脑肿瘤学会（National Brain Tumor Society）、加速脑癌治愈组织（Accelerate Brain Cancer Cure）和少突神经胶质瘤联盟（Oligo Nation）。

“加我在内” 的所有项目将致力于与患者搭建紧密的合作关系，以加快药物开发和对癌症生物学的理解为核心承诺。

“脑癌是一种狡猾的威胁：这种疾病的性质会浸润到与语言、积极以、性格、运动技能等有关的脑部区域。简而言之，脑癌具有剥夺患者本性的危险！“加我在内”脑癌项目以患者和研究人员协同共进、采取有意义的措施为切入点，为患者拓宽了积极应对这种疾病的渠道。以社区的角度来看，脑癌项目以揭示这种致命疾病的新认知为承诺；从个人角度来讲，“加我在内”认识到患者个体拥护和采取积极行动的价值！很少有比承认患者个人以“愚公移山”的精神来与科研人员建立合作关系更大的收获了。”项目咨询委员会（Project Advisory Council）成员Adam Hayden先生表示。

“正如我们之前展开的项目一样，患者和倡议人对开发、设计脑癌项目的方方面面都有重要的发声。” 博德研究所运营和科学拓展副主任Corrie Painter博士说道，她在所有“加我在内”项目中均起到了重要作用。“患者和倡议人的视角和建议教会了我们与脑癌患者接触并建立合作关系，这对我们来说意义极为重大，还确保了我们的努力能够得到患者的积极响应。”

关于 “加我在内” （Count Me In）

“加我在内” （Count Me In ）是一间501(c)3非营利性组织，致力于将每位患者的经历融入到了解和征服癌症的过程中。“加我在内”由爱默生基金会（Emerson Collective）、麻省理工学院-哈佛大学博德研究所（Broad Institute of MIT and Harvard）和丹娜—法伯癌症研究所（Dana-Farber Cancer Institute）于2018年创立，机构从事并鼓励患者以捐赠医学病历、基因组数据和肿瘤样本的方式参与癌症研究。访问JoinCountMeIn.org网站，了解更多信息。

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