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Count Me In Launches Metastatic Breast Cancer Project in Spanish/Count Me In Lanza el Metastatic Breast Cancer Project en español

In an effort to engage more Latinos directly in cancer research, Count Me In (CMI) is launching its first patient-partnered research project translated entirely to Spanish today. The Metastatic Breast Cancer Project, which enables individuals with metastatic breast cancer to directly partner with cancer researchers to accelerate discoveries has been translated for Spanish speakers, including all relevant content related to participation and enrollment. The translation will allow for more diverse participation in the MBC Project and provide researchers with data that is more representative of the patients affected by this disease.

Latinos are one of the largest ethnic groups in the United States, making up 18% of the population. However, Latinos represent less than 8% of all clinical trial participants nationwide, a reality that deprives Latinos of potentially beneficial therapeutic options while simultaneously limiting the effectiveness of research studies. The health disparities that Latinos face throughout the health care system are particularly pronounced in cancer. When compared to non-Hispanic white patients, Latinos are more likely to present with larger tumors that are difficult to treat and are more likely to die from the disease.

By making the MBCproject accessible to native Spanish-speakers, Count Me In aims to knock down one of the long-standing barriers to enrollment in cancer research: the lack of available information about research studies for non-English speakers. Materials required to enroll in the MBCproject, including surveys, consent and medical release forms, website content including frequently asked questions, and sample collection kits, have been translated into Spanish. All materials have been crafted in a culturally sensitive manner in an effort to connect with the Latino community. 

“We need to make patient-partnered studies more accessible and inclusive to diverse communities and to patients who have been traditionally underrepresented in and historically excluded from cancer research,” said Nikhil Wagle, director of Count Me In and a medical oncologist and cancer researcher at Dana-Farber and the Broad Institute of MIT and Harvard. “We hope that making these projects available in Spanish will increase the diversity of the patients CMI is able to partner with and ensure that new insights gleaned from their shared data are relevant to and benefit as many patients as possible.”

Launched in 2015, the Metastatic Breast Cancer Project (www.mbcproject.org) is part of Count Me In’s patient partnered research model which enables patients with cancer to easily donate their tissue, blood, and saliva samples and share their medical information. Researchers from the Broad and Dana-Farber use this information to generate databases of clinical, genomic, molecular, and patient-reported data. To date, more than 6,000 individuals with metastatic breast cancer from the United States and Canada have registered for the project to share their tumor samples, medical information, and cancer stories. The Metastatic Breast Cancer Project is available to any patient in the United States and Canada, including residents of Puerto Rico and other U.S. territories. 

“I’m strongly confident that the MBC project in Spanish will enable gathering scientific data that will allow more observation of the Hispanic and Latino metastatic breast cancer patients in an effort to increase knowledge, treatment options, and raise awareness about our community’s healthcare needs,” said Idalia Guzmán a breast cancer patient from Puerto Rico who helped develop content for this new initiative. “Hopefully this will result in much needed participation of our ethnicity/race in clinical trials and research.”

Count Me In Lanza el Metastatic Breast Cancer Project en español

En un esfuerzo por involucrar a más latinos directamente en la investigación del cáncer, Count Me In(CMI), en colaboración con pacientes, está lanzando hoy su primer proyecto de investigación traducido completamente en español. El Metastatic Breast Cancer Project, que permite a las personas con cáncer de mama metastásico colaborar directamente con los investigadores del cáncer para acelerar descubrimientos, ha sido traducido para hispanohablantes. Esto incluye todo el contenido relacionado con la participación y la inscripción. La traducción permitirá una participación más diversa en el MBCproject y proporcionará a los investigadores, datos más representativos de los pacientes afectados por esta enfermedad.

Los latinos son uno de los grupos étnicos más grandes de los Estados Unidos y constituyen el 18% de la población. Sin embargo, los latinos representan menos del 8% de todos los participantes en estudios clínicos en todo el país, una realidad que limita a los latinos de opciones terapéuticas potencialmente beneficiosas y al mismo tiempo limita la eficacia de los estudios de investigación. Las disparidades de salud que enfrentan los latinos en todo el sistema de salud son particularmente pronunciadas en el cáncer. En comparación con los pacientes blancos no hispanos, los latinos tienen más probabilidades de presentar tumores más grandes que son difíciles de tratar y tienen más probabilidades de morir a causa de esta enfermedad.

Al hacer el MBCproject accesible para los pacientes hispanohablantes, Count Me In tiene como objetivo derribar una de las grandes barreras a las que se enfrentan los pacientes para inscribirse en estudios de cáncer: la falta de información disponible sobre estudios de investigación para personas que no hablan inglés. Los materiales necesarios para inscribirse en el MBCproject, incluyendo cuestionarios, formularios de consentimiento y autorización, el contenido del sitio web incluyendo preguntas frecuentes, e instrucciones para compartir muestras, han sido traducidas al español. Todos los materiales han sido elaborados de una manera culturalmente sensible en un esfuerzo por conectarse con la comunidad latina.

"Necesitamos hacer que los estudios que colaboran con pacientes sean más accesibles e inclusivos para las comunidades diversas y para los pacientes que tradicionalmente no han estado representados e históricamente excluidos de la investigación del cáncer", dijo Nikhil Wagle, director de Count Me In y oncólogo médico e investigador de cáncer en Dana-Farber y el Instituto Broad del MIT y Harvard. "Esperamos que la disponibilidad de estos proyectos en español aumente la diversidad de los pacientes con los que CMI pueda colaborar y garantizar que los nuevos conocimientos extraídos de sus datos compartidos sean aplicables y beneficien a tantos pacientes como sea posible".

Lanzado en el año 2015, el Metastatic Breast Cancer Project (www.mbcproject.org) es parte de Count Me In y su modelo de colaborar junto con pacientes que hace posible que pacientes con cáncer donen fácilmente su tejido de tumor, sangre, y muestras de saliva e información clínica. Investigadores del Broad y Dana-Farber usan esta información para generar una base de datos clínicos, genómicos, molecular e información reportada por el paciente. Hasta la fecha, más de 6,000 personas con cáncer de mama metastásico en los Estados Unidos y Canadá se han registrado al proyecto para compartir sus muestras de tumores, información clínica e historias de cáncer. El Metastatic Breast Cancer Project está abierto para cualquier paciente en los Estados Unidos y Canadá, incluidos los residentes de Puerto Rico y otros territorios de los EE. UU.

“Estoy muy segura de que el MBCproject en español ayudará a recopilar datos científicos que permitirán una mayor observación de los pacientes hispanos y latinos con cáncer de mama metastásico en un esfuerzo por aumentar el conocimiento, las opciones de tratamiento y crear conciencia sobre las necesidades de salud en nuestra comunidad” dijo Idalia Guzmán, paciente de cáncer de mama de Puerto Rico que ha ayudado a desarrollar el contenido de esta nueva iniciativa. “Ojalá esto resulte en la participación muy necesaria de nuestra etnia/raza en los ensayos clínicos y en la investigación."

Posted on June 28, 2021

  • Inclusion, Diversity & Equity
  • Nikhil Wagle, MD
  • Breast Cancer

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Nikhil Wagle, MD